호스피스종합정보시스템 구축…호스피스 전문기관 교육과정도 개편

정부가 지난해 188개소였던 호스피스 전문기관을 2028년에 360개소로 확대하고, 호스피스 대상 질환자의 이용률 또한 2028년까지 50%로 늘린다. 

호스피스·연명의료 정보시스템 구축을 강화하는데, 호스피스 이용신청 환자의 데이터 관리와 서비스 이용가능 여부 확인 등을 위한 호스피스종합정보시스템을 구축할 예정이다. 특히 호스피스 전문기관 교육과정을 개편하고 필수인력 대상 다양한 프로그램을 개발·확산해 종사자 역량을 강화해 나간다. 

보건복지부는 지난 2일 국가호스피스연명의료위원회를 개최해 이같은 내용이 담긴 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(안)’을 심의·의결했다고 밝혔다. 

이번 계획은 제1차 종합계획에 따라 추진된 서비스 확대 및 기반(인프라) 확충 등의 제도 기반을 발판 삼아 부족한 인프라는 지속적으로 보완할 예정이다. 아울러 국민들의 서비스 접근성을 높여 나가면서 제도를 개선하고 사각지대를 보완해 삶의 마무리에 대한 선택권을 보다 보장받을 수 있도록 했다. 

한편 호스피스·연명의료 종합계획은 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’ 제7조에 따라 호스피스와 완화의료 및 연명의료중단등결정의 제도적 확립을 위해 5년마다 수립하고 있다.

호스피스·연명의료 제도의 접근성을 개선하고, 생애말기 지원 인프라를 확대한다. 이에 호스피스 서비스 제공 대상·범위를 확대하고 연명의료 대상 조정 및 사전연명의료의향서 관리를 강화할 계획이다.

또한 호스피스 서비스 수요 등을 반영해 현행 5개 대상 질환 범위를 점차 확대해 나가고, 환자·가족을 위한 영적 돌봄 및 사별가족 프로그램 등의 서비스를 개발한다. 의료진과 연명의료에 관한 의사소통을 조기에 시작할 수 있도록 연명의료계획서 작성시기도 확대한다. 

현재는 질환의 말기 진단을 받은 이후 연명의료계획서를 작성할 수 있으나 말기 이전에도 작성할 수 있도록 제도를 보완할 예정이다. 이와 함께 환자의 의사를 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우 연명의료중단 결정이 불가했으나 연명의료중단이 가능하도록 제도를 보완한다. 

사전연명의료의향서는 수요자 중심으로 효율적 관리·운영하는데, 의향서 등록 취약인구에 대한 맞춤형 상담 지원도구를 추가로 개발·배포한다. 의향서 등록수요가 있지만 등록이 쉽지 않은 경우를 위해 재택의료, 가정형 호스피스, 장기요양기관 등 관련 사업을 연계해 제도를 안내하고, 상담을 추진한다. 

의향서 작성 전·후 관리를 강화하고 등록정보에 대한 주기적 알람시스템도 도입한다. 이에 사전교육 제공으로 의향서 작성 전 제도에 대한 이해도를 높이고, 작성 후에는 가족과의 소통할 수 있도록 안내체계를 강화한다. 특히 호스피스·연명의료 제공기관을 확충하고 정보시스템 구축을 강화함으로써 생애 말기 지원 인프라를 확대해 나간다. 

호스피스 전문기관은 2023년 188개소에서 2028년 360개소로 확대하고, 호스피스 대상 질환자의 이용률은 2023년 33%에서 2028년까지 50%까지 늘린다. 

한편 현행 호스피스 전문기관은 입원형, 가정형, 자문형으로 구분되는데, 입원형은 2028년까지 15개소를 늘려 109개소, 가정형은 41개소를 늘려 80개소, 자문형은 116개소를 늘려 154개소로 확대한다. 연명의료의 경우 의료기관윤리위원회(연명의료중단 가능 의료기관)를 2023년 430개소에서 2028년 650개소로 확대한다. 

종합병원은 2028년까지 43개소 증가한 250개소(전체 종합병원의 75%), 요양병원은 144개소 증가한 280개소(전체 요양병원의 20%)까지 의료기관윤리위원회 설치를 확대할 계획이다. 더불어 중소병원의 윤리위원회 설치 확대를 위해 공용윤리위원회를 2023년 12개소에서 2028년 20개소로 늘린다. 

사전연명의료의향서 등록기관은 지역보건의료기관 및 의료기관 중심으로 균형적 확대를 추진하는데, 지역보건의료기관의 경우 2028년까지 45개소를 늘려 155개소까지 설치한다. 윤리위원회 설치 의료기관 중 상급종합, 종합병원에 등록기관을 2028년까지 86개소를 추가 설치해 200개소까지 확대한다. 

이밖에도 연명의료정보시스템은 개인정보집중관리시스템 지정에 따른 개인정보보호 강화, 전자등록증 발급체계 및 통합민원 관리체계 등을 도입해 이용자 중심의 편의성을 개선하는 등 시스템을 고도화해 나간다. 

제공기관의 평가 및 관리체계를 고도화하고, 제공기관의 종사자 역량을 강화하는 등 제공기관 및 인력의 역량을 강화하며 현장지원 강화 등을 통해 제도 이행의 실효성을 높여 나간다. 이에 현행 법적 기준 준수 등 제도 중심의 호스피스 전문기관 평가지표를 의료진·환자·보호자 만족도 등 이용자 중심의 질 평가지표를 포함해 개선한다. 

또한 호스피스 전문기관의 인력기준(의사, 간호사)을 병상수에서 환자수 기준으로 변경하고, 효율적 병동운영을 통해 서비스 질 향상을 도모한다. 

연명의료 제공기관 대상 점검·조사·환류체계도 강화하고 참여기관 간 네트워크를 통해 정보 및 상담 지원, 신규 진입기관 멘토링, 현장 사례 공유 등 교류·협력을 확대한다. 특히 호스피스 종사자 역량을 높이고자 비대면 교육 프로그램 개발 및 암을 포함해 만성간경화, 만성 폐쇄성 호흡기질환 등 비암성 질환에 대한 교육을 강화한다. 

아울러 영적돌봄, 임종돌봄, 사별가족돌봄 등 서비스 영역별 심화과정을 개발 및 표준화한다. 연명의료 이행 의료인 및 상담사 대상 차별화된 교육전략을 수립·시행하는데, 현장의 의료인을 대상으로 제도 관여도에 따라 교육과정을 세분화해 개발한다. 

한편 제도 이행의 실효성을 제고하기 위해 호스피스·연명의료 정보 데이터를 활성화할 예정이다. 이에 호스피스와 국립암센터, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 암데이터센터 등의 관련 데이터를 연계·활용해 협력체계를 구축하고, 데이터 시스템의 고도화를 추진한다. 

연명의료도 건보공단 등의 데이터 연계를 통해 근거기반 정책을 추진할 수 있도록 할 계획이다. 가정형 호스피스 인력의 수가를 현실화하고 보조활동 인력기준 개선을 추진하며, 연명의료중단 이행 이후 환자 및 가족 대상 임종서비스에 대한 보상방안 마련을 검토하는 등 호스피스·연명의료 현장지원을 강화해 나간다. 

호스피스·연명의료 제도의 연구를 활성화하고 대국민 홍보를 통한 정책 인지도를 높이며 지역사회 연계를 강화해 나간다. 이에 지역사회 내 호스피스 인프라 확충에 따른 경제성 효과와 도입 가능한 호스피스 서비스의 적정수가 개발, 연명의료 수가 진단·분석 및 중단 이행 이후 서비스 개발 등 비용분석 연구 등 연구지원을 강화한다. 

제도에 대한 국민 인지도를 효율적으로 높이기 위해 호스피스 서비스에 대한 관심 정도에 따라 고관심층과 저관심층으로 구분해 차별화된 홍보를 실시한다. 연명의료와 관련해 임종과정을 긍정적으로 인식할 수 있는 실천 메시지를 확산하고, 준비된 생애말기 계획·이행 사례를 전파할 예정이다. 

또한 생애마무리 의사결정과 관련해 계획해보고, 가족 등과 대화할 수 있는 의사소통도구를 제작·배포한다. 특히 노년기뿐 아니라 학령기, 성인기, 중장년기 등 연령별 교육과정 개설·확산을 통해 생애말기 자기결정 등에 대해 미리 생각할 수 있는 기회를 제공한다. 

지역사회 연계 및 거버넌스를 강화하고자 지역사회 방문의료 등과 연계하여 현행 호스피스 서비스 제공하고, 신규 서비스 유형을 모색해 나간다. 재택의료 시범사업 등 의료진 대상 호스피스 교육을 통해 생애말기 돌봄역량을 강화해 나갈 계획이다. 권역별 호스피스센터를 중심으로 가정 내 말기환자 돌봄 제공을 위한 인력 양성 및 서비스를 연계 추진하고, 돌봄 대상자를 추가 발굴하며 서비스 유형 및 소요 인력 등을 지속 보완해 나간다. 

이밖에도 호스피스·연명의료 관련 사회적 이슈 등의 논의를 위한 자체 협의체를 구성·운영하고, 중앙-권역별 호스피스센터 간 성과 공유 및 권역별 호스피스센터 대상 현장 교육 활성화를 위한 지원을 강화한다. 나아가 국립연명의료관리기관 기능과 조직을 확대하며 사업관리체계도 재정립해 나갈 예정이다. 

전병왕 복지부 보건의료정책실장은 “건강하고 행복하게 살아가는 것만큼이나 존엄하고 편안하게 생애를 마무리하는 것에 대한 사회적 관심이 점차 커지고 있다”면서 “누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회가 될 수 있도록 이번 종합계획을 차질 없이 추진해 나가겠다”고 밝혔다.

 

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